Annonce
Debat

Debat: Efter nej fra Sundhedsstyrelsen - Rystesyge lades i stikken

Behandling: I maj sendte Sundhedsstyrelsen en patient til Madrid for at modtage ultralydsbehandling for essentiel tremor. Behandlingen lykkedes perfekt, og patienten blev fri for sine ufrivillige rystelser. Efterfølgende har der været stor pressedækning i Danmark, og tusindvis af patienter med denne invaliderende lidelse har fattet håb om, at behandlingen kan komme til Danmark.

For nylig har Sundhedsstyrelsen meldt ud, at de ikke skønner, der er patienter nok i Danmark til at indføre denne behandling.

Som repræsentant for danske patienter med lidelsen essentiel tremor er vi fuldstændig uforstående overfor denne udmelding, når vi kan dokumentere i hundredvis af egnede patienter til behandlingen. Selv hospitaler og læger i Danmark ønsker at indføre behandlingen og nævner samtidig, at patientgrundlaget er til stede.

Sundhedsstyrelsen påtænker nu at sende nogle patienter af sted til udlandet og dermed evaluere behandlingen. Dette selvom Sundhedsstyrelsen anerkender ultralydsbehandlingen som værende sikker og effektiv.

Det er forbundet med store omkostninger at sende patienter til udlandet, mens økonomien og det praktiske allerede er på plads fra hospitalsside i Danmark. Et ophold af flere ugers varighed i udlandet er ikke ønskværdigt for vore medlemmer, når behandlingen nemt kan etableres i Danmark. Flere af vore medlemmer er oppe i årene, hvorfor rejser til ukendte steder i flere uger og uden pårørende ikke er en mulighed.

De af vore medlemmer med rystesyge og egnede for ultralydsbehandling har i dag nået et stadie, hvor deres medicin ikke har effekt, eller hvor bivirkningerne af medicinen overstiger effekten af medicinen. Det skal nævnes, at der ikke findes medicin målrettet essentiel tremor, men alene præparater udviklet til andre sygdomme.

Danmark har altid været et foregangsland med specialiseret behandling og patienten i fokus. Dette gælder dog ikke for de omkring 50.000 mennesker der lider af essentiel tremor i Danmark. I Danmark diagnosticeres op mod 1000 nye patienter om året med rystesyge.

Samtlige patienter med lidelsen lades nu i stikken – børn, unge, ældre. Især en stor gruppe af vores erhvervsaktive medlemmer kan imødese en usikker fremtid, hvor deres eksistens og levebrød er truet pga. manglende behandlingstilbud. Eneste kendte alternativ, når medicin ikke virker, er en såkaldt åben hjerneoperation – DBS/Deep Brain Stimulation – hvor kraniet åbnes, og der indsættes elektroder i hjernevævet. Denne operation er skræmmende for mange af vore medlemmer og samtidig er der en aldersgrænse på 65 år. Der tilbydes ganske få DBS operationer om året, hvorfor vi ser ultralydsbehandlingen som et oplagt supplement. Bl.a. fordi der ikke skal bores i kraniet, eller implantater indopereres i hjernen.

Med dette indlæg vil vi gerne gøre opmærksom på Sundhedsstyrelsens nedslående melding og samtidig gøre opmærksom på de initiativer vi som patientgruppe har iværksat. Vi har brug for opbakning fra de mange patienter, der sidder derude i landet og ikke kender til denne problematik og muligheden for skånsom behandling med ultralyd. Vores Facebook gruppe for Essentiel Tremor er altid åben for nye medlemmer, ligesom vi holder flere åbne arrangementer omkring oplysning, udveksling af mestringsteknikker og netværk. Der findes ligeledes en større underskriftindsamling på nettet.

Sluttelig kan denne ultralydsbehandling anvendes til Parkinsons patienter med tremors eller rystelser med stor effekt. Kan vi som samfund være bekendt at ignorere så stor en del af befolkningen med en så invaliderende en lidelse, at folk ufrivilligt isolerer sig, ikke kan vælge drømmeuddannelse eller må forlade deres arbejde på grund af ufrivillige rystelser?

Annonce
Claus Enghuus
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Kommentar For abonnenter

Spændende projekt med Tilflytterbolig

Det går op og ned for landsbyerne. Sådan er det rundt i landet, og sådan er det også her i Vejen Kommune. Et par eksempler fra den seneste tids artikler her i JydskeVestkystens Vejenudgave afspejler meget godt, at det står sådan til: I Hovborg er der et mål om at uddele velkomstkurve til de borgere, som flytter til landsbyen. Men den målsætning er blevet en udfordring, simpelthen fordi der flytter så mange til landsbyen, et det endog er svært at følge med at få uddelt velkomstkurvene. I den østlige ende af kommunen – i Andst – har landsbyens dagligvareforretning, Høkeren, mistet omsætning. Andst er ellers en af de landsbyer, hvor der også har været god gang i tilflytningen og byggeri af nye huse gennem de senere år. Hver sin landsby – med hver deres udfordringer. Men tilbage til Hovborg. Selv om det på jævnt vestjysk kan konstateres, at ”det egentlig går udmærket” i Hovborg, hvor der findes en brugsforening, en kro, virksomheder samt et aktivt foreningsliv, så bliver øjnene alligevel ikke lukket for, at der hele tiden skal gøres noget for ikke bare at fastholde tingene, som de er; nej, der skal også udvikling til. Lokalrådet i Hovborg har just afviklet et møde, hvor det netop handlede om, hvad der skal til for at skabe udvikling og fremdrift, der kan være med til at sikre landsbyens overlevelse. Et af udgangspunkterne for mødet er den statistiske kendsgerning – en træls én af slagsen – nemlig, at der rundt i landet de seneste ti år er flyttet 40.000 beboere fra de små samfund og ind til byerne. Det er tæt på, at tallet matcher indbyggertallet i hele Vejen Kommune. En del af lokalrådets møde kom til at handle om projekt Tilflytterbolig, som Hærvejsklyngen – Hovborg, Lindknud, Gjerndrup, Gesten og Bække – er langt fremme med. Ikke færre end 16 projekter er i gang rundt i landet, og her lokalt har Hærvejsklyngen planer om at købe den tidligere børnehave-ejendom i Lindknud og ombygge den til en Tilflytterbolig. En Tilflytterbolig er rettet mod familie eller par, der ikke er bosiddende i den pågældende landsby, men som af jobmæssige årsager ønsker eller overvejer at flytte tættere på sin nuværende eller kommende arbejdsplads. Tilflytterboligen giver mulighed for, at familien eller parret kan finde ud af, om et nyt lokalsamfund og et eventuelt nyt job er det rigtige valg, inden man investerer i en bolig i et område, man ikke kender. I disse år er der god gang i udviklingen af arbejdspladser i Vejen Kommune, hvilket skaber et potentiale for nye tilflyttere. Den tilflytterkampagne, som Vejen Kommune og UdviklingVejen har i gang, suppleres rigtig fint med projektet med en Tilflytterbolig. Det bliver derfor spændende at følge projektet i Lindknud, og om det efterfølgende lykkes at få en Tilfytterbolig i hver af de fem landsbyer i Hærvejsklyngen. GOD SØNDAG

Annonce