Annonce
Sydjylland

Hjælpen vælter ind på Facebook: 15-årige Stine lider af sjælden smertesygdom

De svære hævelser og store smerter gør det så godt som umuligt for Stine Lyhne at træne sit knæ. Privatfoto
Stine Lyhne lider af smertessyndromet CRPS, der er en af de mest smertefulde syndromer i verden. Hendes mor har i afmagt bedt sit netværk på Facebook om hjælp til sygdommen, og siden hen har over 30.000 mennesker delt opslaget om Stines sygdom.

Smertesygdom: Gode råd er ikke dyre på Facebook, når det gælder om hjælp til en af de mest smertefulde sygdomme i verden. Det kunne Pia Tjørnelund Lyhne erfare efter, at hun søndag eftermiddag lavede et opslag, hvor hun søgte hjælp til sin datter, Stine, der har det sjældne smertesyndrom CRPS.

Hun håbede på, at opslaget med billeder af Stines ben ville nå 100 mennesker, men det er siden hen delt over 32.000 gange og har omkring seks tusind kommentarer.

- Det er så overvældende. Det vrimler med personlige beskeder på Facebook. Der er helt sikkert kommet en masse råd, vi kan bruge til noget, siger Pia Tjørnelund Lyhne.

15-årige Stine Lyhne fra Tønder var en aktiv pige, indtil hun i slutningen af 2018 skvattede på gulvet i omklædningsrummet efter en idrætstime. Knæskallen røg af led, hvilket var alvorligt nok i sig selv, men skaden medførte samtidig en "aktivering" af den sjældne smertesygdom CRPS, der er på top ti-listen over de mest smertefulde, kroniske lidelser i verden.

Efter Stine Lyhne fik diagnosen, begyndte hun i behandling på Odense Universitetshospital. Behandlingen har efterladt meget at ønske for Stines mor, Pia Tjørnelund Lyhne. Mens hele Stines højre ben var hævet til næsten dobbelt størrelse, var det eneste, lægerne kunne gøre at henvise til en fysioterapeut, forklarer moren.

- Vi blev så frustrerede. Stine kan jo ikke træne med sådan et ben. Det gør for ondt på hende, og hun får ingen smertebehandling. Hun sover heller ikke godt om natten på grund af smerterne, fortæller Pia Tjørnelund Lyhne.

Annonce

Complex Regional Pain Syndrome (CRPS)

Ifølge det britiske sundhedsvæsen, NHS, er CRPS på sjettepladsen over de mest smertefulde sygdomme at leve med.

6,5 pr. 100.000 danskere får syndromet årligt.

Smertesyndromet forekommer 3-4 gange hyppigere hos kvinder end hos mænd.

Diagnosen udvikler sig ofte, men ikke altid, efter en skade. Den kroniske smertetilstand har ingen relation til det udløsende traume.

Smerterne beskrives som vedvarende, brændende og provokeres af bevægelse eller stress.

Patienter oplever misfarvning af hud, ændret hudtemperatur og nedsat bevægelighed.

Kilde: Sundhed.dk

Intet stiller smerten

En del af Facebook-kommentarerne hæfter sig ved, at Stine ikke bliver behandlet med smertestillende præparater på Odense Universitetshospital, og det er også til stor forundring for Pia Tjørnelund Lyhne.

Smerterne ved CRPS kan sammenlignes med en fødende kvindes uddrivelsesveer ifølge overlæge på afsnittet for tværfaglig smertebehandling på OUH, Gitte Handberg. På trods af smertegraden fravælger hospitalet de smertestillende præparater, når det kan lade sig gøre.

- Vi forsøger at behandle med alle tilgængelige midler. Der, hvor vi kommer til kort, er når vi står med kroniske smerteforløb. Vores medicin duer ikke til det. Morfinstofferne er vores store problem, for de virker rigtig godt i begyndelsen, men virkningen fordamper. Til sidst er der ingen effekt og masser af bivirkninger, forklarer Gitte Handberg.

- I nogens ører lyder det, som om man bare skal kaste håndklædet i ringen, men vi har masser af unge mennesker, som lærer at få et godt liv på trods af kroniske smerter.

Rigeligt med råd

Tidlig behandling er afgørende for at begrænse omfanget af CRPS, og fysioterapi er en af de eneste behandlingsformer, der kan begrænse udbredelsen af syndromet.

Fra de første symptomer går der dog sammenlagt fire en halv måned, før Stine Lyhne kom i behandling mod smertesyndromet. I løbet af den lange ventetid har smerterne fået lov til at sprede sig til hele højrebenet, der er kraftigt hævet.

Ifølge Pia Tjørnelund Lyhne har behandlingsforløbet hos regionen på nogle punkter været så mangelfuld, at de har tænkt sig at indsende en formel klage, når overskuddet vender tilbage.

Indtil da har hun fået en masse tips fra Facebook-brugere, som hun og Stine kan forfølge. På baggrund af henvendelserne fra andre CRPS-ramte på Facebook overvejer Pia Tjørnelund Lyhne at flytte Stine til Rigshospitalet Glostrup, som har en klinik, der netop specialiserer sig i behandling af smertesyndromet.

Pia Tjørnelund Lyhnes opslag om datteren Stines sygdom er blevet delt over 30.000 gange og har over fem tusind kommentarer. Privatfoto
Stine Lyhnes højre ben er svært hævet som følge af CRPS. Privatfoto
Efter den første knæoperation fortsatte smerterne i benet for Stine Lyhne. Lægerne vidste ikke, at den sjældne sygdom CRPS var aktiveret i benet. Privatfoto
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Leder For abonnenter

Tunnel bliver en klar gevinst

Tysklands rigsrevision, Bundesrechnungshof, har kørt tunnellen under Femern Bælt gennem et regneark og fundet ud af, at den faste forbindelse ikke nødvendigvis kan betale sig set fra den tyske side af grænsen. Revisionen har kalkuleret, at det vil koste omregnet godt 26 milliarder kroner at gennemføre den nødvendige udbygning af veje og jernbaner. Den udgift står muligvis ikke mål med gevinsterne fra en fast forbindelse, mener man. Dette har skabt fornyet røre om projektet blandt tyske politikere. Her har De Grønne hele tiden været skeptiske og kræver nu, at planen tages op til fornyet overvejelse. Set med danske briller minder det om den debat, der udspandt sig før byggeriet af Storebæltsbroen. Den var helt overflødig, det var så hyggeligt at drikke dårlig kaffe på DSB’s færger, og brobyggeriet kunne ødelægge vandmiljøet, lød nogle af argumenterne dengang. I dag ville næppe nogen undvære broen, der ikke kun fysisk, men også mentalt har bundet Danmark meget bedre sammen. År for år sætter trafikken rekord, og investeringen på over 26 milliarder frem mod åbningen i 1998 bliver derfor tilbagebetalt noget hurtigere end de 37 år, der oprindelig blev budgetteret med. Ganske det samme vil formentlig ske for tunellen under Femern Bælt. Naturligvis skal den slags megaprojekter gennemtænkes grundigt. Alle aspekter i forbindelse med såvel økonomi som økologi må tages i betragtning. Ikke desto mindre er der ikke nogen grund til dommedagsscenarier, viser erfaringerne fra Storebælt. Naturligvis er det en indlysende fordel for såvel Danmark som de øvrige, nordiske land, at der bliver nemmere fysisk adgang til det vigtige, tyske eksportmarked. Derfor er Danmark også villig til at finansiere tunnelbyggeriet. Men det handler ikke kun om penge. Vi har meget tilfælles med vores tyske nabo og kan inspirere hinanden til gensidig gavn. Det ved vi i det dansk-tyske grænseland. Samme oplevelse fortjener det grænseland, hvor indbyggerne indtil videre er adskilt af vand.

Annonce