Annonce
Udland

Knap en million belgiere betaler for dyr medicin til baby

Næsten hver tiende belgier har doneret et lille beløb til behandlingen af ni måneder gamle Pia.

På blot to dage er det lykkedes for en belgisk familie fra Antwerpen at indsamle 1,8 millioner euro - svarende til knap 13,5 millioner kroner - til behandlingen af familiens ni måneder gamle barn, Pia.

Det skriver det belgiske statsmedie VRT ifølge britiske BBC.

Barnet lider af den sjældne sygdom spinal muskelatrofi.

Det er en arvelig sygdom med muskelsvækkelse og muskelsvind. Årsagen er tiltagende tab af de nerveceller i rygmarven, der forsyner musklerne i arme, ben og krop. Det skriver Danmarks offentlige sundhedsportal, sundhed.dk.

Beløbet, som belgiske Pias familie har indsamlet, skal bruges på en behandling med det dyre lægemiddel Zolgensma.

Midlet er ikke godkendt til brug i Europa. Det er det til gengæld i USA.

Ifølge Pias mor har næsten hver tiende belgier bidraget med en donation.

- Det er overvældende, at et land kan stå sammen om sådan noget her. At det sker på kun to dage er vanvittigt, siger Pias mor til VRT ifølge BBC.

Indsamlingen blev skudt i gang mandag. Her fik belgierne mulighed for at sende en sms og på den måde give en donation på to euro - cirka 15 kroner.

Familien havde i forvejen indsamlet 100.000 euro, og på blot to dage lykkedes det at indsamle 1,8 millioner euro. Det fik det samlede beløb op på 1,9 millioner euro, hvilket var familiens mål.

Det skal nu bruges på at rejse til USA og få behandlet Pia.

Zolgensma er ifølge BBC blevet brugt med succes på spædbørn i USA.

Ifølge Muskelsvindfonden erstattes det syge gen ved behandling med Zolgensma med et virksomt. Det betyder, at sygdomsudviklingen stoppes.

Midlets høje pris er dog blevet kritiseret, og Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA) har endnu ikke godkendt det.

Et andet middel, Spinraza, er i dag godkendt af EMA.

Spinraza har ført til stor debat i Danmark, hvor Medicinrådet kun tillader, at en lille begrænset gruppe tilbydes det meget dyre middel.

/ritzau/

Annonce
Nyhed på BBC''s hjemmeside om indsamling til belgiske Pia
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Sydjylland

Flysager hober sig op i byretter: SF vil have justitsministeren på banen

Leder For abonnenter

Drop skattemur for virksomheder

Skatteminister Morten Bødskov (S) pønser på at indføre en skat på, at virksomhedsejere overdrager aktierne i deres selskaber til en erhvervsdrivende fond - ofte i stedet for et traditionelt generationsskifte. Og det kan med det samme slås fast, at det er en ualmindelig dårlig idé. I Danmark har vi en mangeårig tradition for netop at drive selskaber i disse fondskonstruktioner, hvor aktierne fra ejerens holdingselskab skattefrit overdrages til en nystiftet erhvervsdrivende fond, og selskaber som Danfoss, A.P. Møller-Mærsk, Novo Nordisk, Lundbeck, Carlsberg og Grundfos drives netop efter denne model. Det er aldeles uvist, hvad der foregår i skatteministeriet, for forslaget er en del af udspil, der netop skulle lokke flere virksomhedsejere til at overdrage deres livsværk til erhvervsdrivende fonde, og det skorter heller ikke på eksperter, der slår fast, at vedtages Bødskovs forslag, bliver der ikke oprettet flere af den slags ejerkonstruktioner. Til Børsen siger indehaveren af Linak Bent Jensen, at han i en tid har overvejet at overdrage sine aktier til netop en erhvervsdrivende fond, men vedtages dette forslag, sker det helt sikkert ikke. De erhvervsdrivende fonde har vist sig anvendelige i Danmark, hvor mange selskaber konkurrerer globalt. Drives virksomheden gennem en erhvervsdrivende fond, sikrer man sig eksempelvis mod at blive købt af kapitalfonde og andre kortsigtede interesser. Man kan også sikre, at hovedsæder og dermed arbejdspladser bliver i Danmark, og det har mange virksomhedsejere interesser i. Så store, at de donerer hele eller dele af deres familieformuer uden at få en krone for det. Således har eksempelvis stifteren af Blue Water Shipping i Esbjerg, Kurt Skov, for ikke så lang tid siden givet 75 procent af aktierne i sit livsværk til en erhvervsdrivende fond, hvilket sikrer, at virksomhedens hovedsæde skal ligge i Esbjerg samt at virksomheden ikke kan blive opkøbt. Vi må håbe, at et erhvervsvenligt flertal i Folketinget får retvist skatteministeren.

Kolding

Død mand blev glemt i sin lejlighed: Ingen vil tage ansvaret

Annonce