Annonce
Podcast

Lægerne opgav Tonny: DNA-analyse gav ham livet tilbage

Et halvt år efter diagnosen var lægerne løbet tør for behandling for Tonny Brantlovs kræftsygdom. Men så læste de hans gener og fandt ny medicin. I dag er han rask nok til at passe sine 20 tønder land og nusse om båden, der ses i baggrunden. Foto: Klaus Vedfelt/Ritzau Scanpix
Danmarks største computer står inde i tre store containere udenfor Risø. Computeren gemmer og analyserer tusindvis af danskeres DNA, så deres behandling kan blive mere personlig og dermed bedre. Det er fremtiden, der er landet, siger direktøren for det hele, mens kritikere frygter misbrug af de super-følsomme persondata.

Sundhed: I 2019 fik Tonny Brantlov fra Silkeborg konstateret kræft. Først i den ene nyre, men siden fandt lægerne det spredt til flere andre organer.

Heldigvis var der masser af behandling, fortalte lægerne. Først prøvede de piller og kemoterapi. Så immunterapi.

Men intet virkede så godt som håbet. Et halvt år efter diagnosen gav lægerne op. Der var ikke mere behandling tilbage til Tonny.

- Jeg fik at vide, at de ikke kunne gøre mere. Men så var der en læge, der spurgte, om jeg var interesseret i at komme til Rigshospitalet, hvor de afprøver ny medicin, siger han og fortsætter:

- Det tog jeg selvfølgelig imod. Her måtte jeg også prøve lidt forskelligt, men så fandt de frem til de piller, jeg tager i dag. Det har haft en kolossal effekt - kræften er mere end halveret.

Det, som lægerne på Rigshospitalet havde gjort, var at analysere Tonnys DNA. Og herefter kunne de så finde medicin, der passede præcist til ham og hans unikke kræftsygdom.

DNA-analysen fra Tonny Brantlov og tusindvis af andre danskere bliver gemt i Danmarks største computer. Herfra kan læger over hele landet på sigt hente den ned, så de ved enhver relevant lejlighed kan skræddersy eksempelvis Tonnys behandling.

Supercomputer fylder 3 containere

Tværs over landet fra Silkeborg, bag høje hegn udenfor Risø på Sjælland, ligger tre mørkeblå fyrrefodscontainere.

Med store bogstaver står der på siden ”Danish National Genome Center” – Det Nationale Genom Center.

Det Nationale Genom Center

  • Det Nationale Genom Center blev oprettet i 2019.
  • Ambitionen er at udvikle og drive Danmarks nationale infrastruktur for personlig medicin. I centrum for det arbejde er at læse og analysere tusindvis af danskeres DNA.
  • Centeret står både for selve laboratoriearbejdet med at læse DNA'et i de prøver, der sendes ind fra sygehusene, og med at gemme og analysere dem i en supercomputer.
  • I årene 2019-2024 forventer centeret af få op imod 60.000 danskeres DNA igennem maskineriet. Her drejer det sig om særligt udvalgte patientgrupper, blandt andet børn med genetiske sygdomme og en række former for kræft. På sigt forventes det, at endnu flere mennesker vil få deres genetiske opskrift opbevaret i supercomputeren.
  • Centerets drift betales af det offentlige, mens Novo Nordisk Fonden har givet en milliard kroner til opstart af projektet.

Inde i containerne står en supercomputer, hvis lagerkapacitet og processorkraft er svær helt at begribe.

Og inde i den computer bliver den nøjagtige rækkefølge af Tonny Brantlovs seks milliarder bogstaver lange genom gemt - sammen med tusindvis af andre danskeres lige så lange genom.

Der er meget information i computeren allerede nu. Og hver dag kommer der nye genomer til.

Men supercomputeren kan mere end blot at gemme de enorme mængder information. Det fortæller Bettina Lundgren. Hun er læge og direktør for Det Nationale Genom Center.

- Den kan regne og analysere de her data. Forstå dem individuelt og på tværs, og holde øje med, hvem der ser på de forskellige data.

Så når en læge, for eksempel Tonnys, overvejer en ny behandling til ham, kan lægen i princippet bruge information fra supercomputeren til at evaluere, om det er et godt match.

Når lægen gør det, kaldes medicinen personlig – den er valgt nøjagtig til Tonny. Og personlig medicin trender og bliver af mange set som den næste store revolution i sundhedsvæsenet.

Skræddersyet medicin

Når jeg skriver, at lægen ”i princippet” kan bruge informationen fra supercomputeren i forrige afsnit, er det, fordi mulighederne i personlig medicin stadig i altovervejende grad lander i den kategori, der hedder ”potentialer”.

Langt det meste af det, som læger og forskere ser for sig med personlig medicin, kan de altså ikke gøre i dag.

Der er undtagelser, som Tonny Brantlovs historie er et levende eksempel på. Men lige nu er muligheden for at få læst og analyseret genomet især interessant for mennesker, der lider af genetiske sygdomme.

Jeg så gerne, at vores politikere var så fornuftige, at de havde sikret mine rettigheder. At de ikke sagde ”prisen for at reparere dig, er, at vi sælger dine data til hver-som-helst.

Anders Kjærulff, teknologi-kritiker

- Har man for eksempel et barn med en sjælden sygdom, kan det være relevant at finde ud af, om den er genetisk, for blandt andet at fastslå, om fremtidige søskende også er i risiko, men også for at gøre udredningen langt hurtigere, forklarer Bettina Lundgren.

Derudover er Det Nationale Genom Center ren guf for forskere, der ønsker at undersøge, hvordan generne spiller ind i forskellige sygdomme. En forståelse, der er grundlæggende nødvendig for at udleve det store potentiale i netop personlig medicin.

Her står den så, i tre blå containere: Danmarks største computer, specialdesignet til at opbevare og analysere følsomt sundhedsdata. Foto: Klaus Vedfelt/Ritzau Scanpix

Kunstig intelligent vagthund

Vi står altså, som samfund, efter sigende foran et bjerg af muligheder, og Det Nationale Genom Center er netop sat i verden for at sikre, at det hele går til på en ensartet, effektiv og sikker måde, siger Bettina Lundgren.

Og sikkerhed, det er vigtigt. For vores genom er spækket med informationer om os.

De seneste år er man blevet i stand til at se, om et menneske er i særlig risiko for at få en lang række sygdomme som kræft, hjerte-kar-sygdomme og psykiske sygdomme, alene ud fra deres gener. I fremtiden vil man måske også kunne se, hvor stor en intelligens et barn for eksempel bliver født med.

Altså er der i DNA’et informationer, der er yderst personlige og sensitive. Så kan vi stole på, at informationerne i supercomputeren ikke ender i de forkerte hænder?

- Vi har designet supercomputeren ud fra et princip om, at vi ikke har tillid til nogen. Data kan tilgås af fagfolk med autorisation fra hele landet, men vi kan se, hvem der søger adgang til hvad, fortæller Bettina Lundgren og fortsætter:

- Og så har vi kunstige intelligenser, der hele tiden følger data. Hvis den ser et mærkeligt mønster i, hvem der for eksempel tilgår hvad, så slår de alarm.

Ufornuftige politikere

Men trods indsatsen er kritikere ikke tilfredse. En af dem er debattør og teknologi-kritikker Anders Kjærulff.

Ud over risikoen for brådne kar blandt de mennesker, der har adgang til systemet, frygter han også hackerangreb, der i princippet kan betyde, at tusindvis af genomer pludseligt kan være frit tilgængelige på nettet. Og det er ikke det eneste.

Han peger på, at politikerne over flere omgange har gjort det klart, at de gerne ser de genetiske data solgt til udenlandske forskningsinstitutioner og medicinalvirksomheder, ligesom de ikke har afvist, at for eksempel politiet kan få adgang til dem.

- Jeg mener, det er meget sandsynligt, at man vil bruge de her data til alt, hvad man kan komme af sted med, siger han.

Anders Kjærulff forstår som sådan godt, at syge mennesker takker ja til at få analyseret deres data.

Computeren er i dansk kontrol, på dansk jord og i offentlige hænder. Så det er os, der styrer, hvad der skal ske med de her data, og hvem der skal have adgang.

Bettina Lundgren, Det Nationale Genom Center

Han ville selv gøre det, hvis det var eneste mulighed i et alvorligt sygdomsforløb, tilføjer han. Men han mener ikke, det er rimelige vilkår, man bliver tilbudt i den situation.

- Jeg så gerne, at vores politikere var så fornuftige, at de havde sikret mine rettigheder. At de ikke sagde ”prisen for at reparere dig, er, at vi sælger dine data til hver-som-helst”, forklarer han.

Sundhedsdata fører til bedre behandling

Ved Det Nationale Genom Center anerkender direktør Bettina Lundgren, at der er risici og masser at etiske dilemmaer.

Men hun mener, at genomcenteret er den rigtige vej at gå, når vi både skal gribe mulighederne for bedre behandling ved hjælp af genetiske analyser, og samtidig prioritere sikkerhed, kontrol og rettigheder.

- Computeren er i dansk kontrol, på dansk jord og i offentlige hænder. Så det er os, der styrer, hvad der skal ske med de her data, og hvem der skal have adgang, siger hun.

Derudover peger hun på, at et flertal i befolkningen er positive over for, at staten skulle ligge inde med hele deres genetiske opskrift.

- Vi har lavet en undersøgelse blandt borgerne. 84 procent siger ”ja tak” til en genetisk undersøgelse i forbindelse med deres egen behandling, mens 75 procent siger ”ja” til forskningsbrug, fortæller Bettina Lundgren.

Sundhedspersonalet skabte tryghed

Tonny Brantlov fra Silkeborg er heller ikke i tvivl om, at det var det hele værd. For selv om han ikke er helbredt, har han fået det langt bedre, efter at han er kommet i den nye, personlige behandling.

- Jeg har tyve tønder land, en dejlig støttende familie og masser af projekter, så der er nok at se til. Og jeg føler faktisk, at jeg nu har de samme kræfter, som før jeg blev syg.

Generelt har han følt, at sygeplejersker, hjemmeplejen og lægerne har gjort et formidabelt arbejde med at behandle og passe ham under hele sygdomsforløbet. Og netop derfor har han også haft en stor tiltro til, at de har fundet den bedste behandling.

- Det er klart, at jeg gjorde mig nogle overvejelser, da jeg blev tilbudt de mere eksperimentelle behandlinger. Men jeg var ikke så skeptisk, tværtimod er jeg utrolig taknemmelig for at være kommet i den her behandling, siger han og slutter:

- Hvis jeg ikke var kommet i den behandling, ja – hvor havde jeg så været henne nu?

Hør mere om mulighederne og risiciene ved personlig medicin og genomsekventering i denne uges Adapter. Find den på www.avisendanmark.dk/podcastenadapter

Danmark

De seneste coronatal: Otte døde og 50 færre indlagte

Sønderborg

Chefdirigent bekymret for sine korpiger: - Flere har det ikke godt

Haderslev For abonnenter

Landsretten frifandt landmand: Det var helt i orden at brænde 69 svin i halmfyret

Kolding

Lokal isbutik og romkugle-vinder går sammen: Nu kan du få Danmarks bedste romkugle-is

Kolding

Se hvordan Koldings trafik og veje påvirkes, når Tour de France suser gennem kommunen

Politiet løfter sløret i mørklagt sag: Plejehjemsansat sigtet for drab og flere drabsforsøg

Varde

Cowboy-eventyret på Torvet er slut: Nu er der muligvis nye lejere til pølsevognen i hjertet af Varde

Tønder For abonnenter

Det letteste var at sætte sig ned og græde: Men Conni vil ikke lade kræften få overtaget og nu opretter hun træningshold for ligesindede

For abonnenter

Randers-gigant har minus på 70 millioner og to topfigurer er væk: Men ny direktør vil udvide og ansætte flere

Sønderborg For abonnenter

Underskuddet er halveret: Luksushotel er på vej op og søger nu flere ansatte

Caroline Fleming og søn tømte familiens slot for værdier - dansk kulturhistorie går snart tabt for altid

Aabenraa

15-årig dømt for voldsomme trusler over Snapchat: Ville hugge en kniv i halsen på en anden pige og flække hendes kranie

Erhverv For abonnenter

Sommer på vej! Derfor bliver Vestkysten igen den store vinder

Erhverv For abonnenter

Lone lukkede butik og blev udsat for indbrud i samme uge: Kosterne blev fundet i et krat på en mark