Annonce
Sydjylland

Når demens flytter ind - dagbog fra en pårørende

Anja Aalund Holst skriver løbende dagbog om livet som pårørende til sin mand, Frank Holst, der i februar fik konstateret lewy body demens. Arkivfoto: Martin Ravn.
Anja Aalund Holst er hustru til 57-årige Frank, der lider af demens, og som JydskeVestkysten har fulgt i en artikelserie. Vi bringer her et uddrag af hendes dagbog, der viser, hvordan det påvirker en familie, når en demenssygdom flytter ind.
Annonce

Dagbog:

Annonce

24. september

Det har fyldt meget i tankerne i dag, hvad det egentlig er, vi har været igennem de sidste to år. Det er jo vanvittigt, og det må nødvendigvis derfor også være sorg og smerte, der har fyldt mest. Og ovenpå mine tanker i går, slår det mig: "Hvad vil der egentlig ske ved at føle glæde og komme videre. Vil det egentlig være ok?"

Ja, vil de fleste sige, men jeg tror ikke den tanke er ukendt for andre, der har mærket sorg og smerte så voldsomt.

Annonce

25. september

Klokken ni stod jeg med sommerfugle i maven og modtog nøglen til det lille hus, som nu skal være basen for pigerne og mig. Det hus, som skal danne rammen for, at vi igen får en hverdag, et liv hvor sorgen vil være der med os, men det vil håb, lys og glæde også.

Annonce

27. september

Der er forældreweekend på efterskolen. Frank ved det, men har glemt det igen. Jeg har besluttet ikke at invitere ham med. Det er ikke uden dårlig samvittighed, men jeg ved der sker for meget. Og så vil mit fokus være på ham i stedet for den yngste.

Annonce

28. september

Så flytter vi de sidste ting i dag. Den anden dag sagde den store: "Mor jeg kan næsten ikke holde til, at vi nu skal rykke det hele op igen". I dag kigger hun på mig med smil i øjnene og siger: "Mor, jeg kan mærke at her falder jeg til, og det bliver godt".

Tak min skønne smukke datter. Du er ualmindelig stærk og dyb.

Annonce

29. september

Stille og roligt tygger jeg mig gennem flyttekasserne, alt imens det går op for mig, at det er flere år siden, jeg sidst har følt, jeg havde en base. Gad vide, hvad det vil betyde for mig, for Frank og mig og for vores familie, at jeg omsider finder en base igen.

Annonce

30. september

Har den sidste uge tænkt over, hvad der egentlig vil ske ved, at jeg vælger livet og glæden til igen. Jeg vil det - og gør det - men det er faktisk også lidt angstprovokerende. Og det kommer bag på mig.

Annonce

1. oktober

For anden gang er emnet plejebolig blevet berørt. Det er slet ikke aktuelt nu, men det, at vi kunne aftale at vi en dag vil tage ud og se det sammen, det gør mig godt. Dejligt, at vi kan tale om det.

3. oktober

Frank har nogle dage, hvor han slet ikke har det godt og sover rigtig meget, så jeg får brugt noget tid på at kontakte læger, for at finde ud af, om det er medicin op/nedtrapning, der gør det. De dage kan jeg mærke tvivlen i forhold til, at han bor selv, og hvor meget mere tryg jeg vil være ved at have Frank tæt på. Omvendt er det også helt tydeligt at se på Frank, at når han har det sådan, så kan han slet ikke rumme den larm og leben, der er i en familie, og han foretrækker at være hjemme hos sig selv. Så jeg må have tingene indrettet, så jeg kan være der, når han har det som i disse dage.

4. oktober

"Jeg har det meget bedre", fortæller Frank mig, både da vi er sammen, og da jeg ringer sidst på dagen.

Men jeg kan høre, at han igen i dag sovet rigtig meget. Jeg bliver bange for, om det er næste virkelighed, vi er på vej ind i, eller om det bare er nogle dage, der er sådan.

5. oktober

Stod tidligt op og kørte til Kolding Fjord for at vinterbade. Den smukke solopgang, de dejlige mennesker, der på skift går i og står op, den friske luft. Det er en af mine stjernestunder.

7. oktober

Det har været en helt almindelig arbejdsdag. Jeg kan godt mærke på hele mit system, at der ikke skal ret meget til, før jeg er overfyldt, og at jeg slet, slet ikke holder til det samme som tidligere. Og det må jeg lytte til.

8. oktober

"Indimellem får jeg tanken; "hvornår skal jeg dø?", siger Frank pludselig, da vi er sammen i dag. Mine egne tanker er langt mere på "hvad skal du igennem, før du når dertil?". Det er helt sikkert, at hver gang jeg konfronteres med de tanker, så står vandet ud af øjnene på mig. Det er helt ude af min kontrol. Både hvad vi går i møde, og mine tårer når jeg tænker på det.

9. oktober

Jeg kan tydeligt mærke, at efter vi er landet et sted, hvor pigerne og jeg kan falde til, så kommer den fysiske og psykiske træthed. Hvor er jeg træt.

11. oktober

"Det er som om, jeg med det samme kan mærke, hvis far er i en dårlig periode, og det tror jeg han er nu," siger den yngste på vej hjem fra efterskolen. Og hun mærker helt rigtig. Det er en skidt periode - jeg må ringe til Geronto igen på mandag, for noget er galt.

12. oktober

Aftalte med en veninde, at vi skulle i byen i aften. Jeg skulle bare lige prøve det. Og det er helt afgørende for mig at mærke Frank sende mig afsted med beskeden om at nyde det. Og mærke, det kommer fra hans hjerte. Det var sjovt at prøve, også selvom vi begge hurtigt blev mættet af det og tog tidligt hjem igen.

13. oktober

Har ligget på Franks sofa hele eftermiddagen, bare ham og jeg. Bare været der for ham. Der er godt nok ikke meget spræl over ham i disse dage. Håber, vi snart finder ud af, hvad der er galt.

14. oktober

Jeg har erkendt, at også mit arbejdsliv kommer jeg til at omlægge. Jeg kommer til at indrette det på en måde, så jeg ved, jeg kan være der for Frank, når han har disse perioder. Og det vil kræve langt højere grad af fleksibilitet i mit arbejde.

Omvæltningerne er ikke ovre, men de værste og sværeste er overstået for en periode.

15. oktober

"Hvad oplever du egentlig selv i alt det her?" spørger jeg Frank i dag.

"Jeg kan jo godt mærke, at der er noget med min hukommelse. Det, vi taler om lige nu, kan jeg ikke huske om 2 minutter, så har jeg brug for, at du lige frisker det op for mig". Jeg er mere og mere klar over, at min egen opgave er at stå der ved siden af Frank, støtte ham i det, han skal igennem – og det svære bliver at balancere, så jeg selv fastholder at jeg også selv kun har fået tildelt ét liv.

16. oktober

Omsider begynder jeg at kunne se, at bolde kan landes, at alle vores forandringer begynder at bundfælde sig. Og det betyder, at vi kan sætte mere og mere fokus på det, vi har, på det vi gerne vil nå sammen – og i langt højere grad end alle de praktiske ting, der har fyldt hele tiden og så igen.

17. oktober

I dag har vi været til mormors fødselsdag. Hvor var det dejligt at have overskud til at gå ned og købe en god gave til hende, og kunne sige: "Hver gang du tager den på, skal du tænke på det som et tak, for alt det, du har gjort for os de sidste par år."

18. oktober

Vi har haft besøg af en socialrådgiver i dag. Hun skal vurdere Franks behov for en hjemmevejleder. Under mødet blev det meget tydeligt for mig, at det er nu, vi for alvor skal have fokus på, hvordan Frank støttes, der hvor han er udfordret, og hvordan vi vedligeholder hans kompetencer længst muligt. Det gav masser af stof til eftertanke at have det møde.

19. oktober

Efter fem måneder uden sofa har jeg endelig fået en igen. Og i aften samles vi alle fire i den, og alle fire har vi glimt i øjet. Frank er ved at være stabil igen, pigerne shiner, og jeg føler glæden over alt det, som er. Det er længe, længe siden, jeg har følt mig så glad. Og det nyder jeg, mens det er.

20. oktober

Jeg har været ude og cykle i dag. For første gang i umindelige tider har jeg været ude og cykle.

21. oktober

Frank har det bedre for hver dag igen. Jeg tror ikke kun, det er medicin, det handlede om, men også at Frank får alt for lidt vand, så nu ved han, hvor mange drikkedunke han skal tømme hver dag. Åh, hvor er han bare pligtopfyldende.

22. oktober

Frank har det godt, den ældste har det godt, den yngste har det godt, og jeg har det også godt.

23. oktober

"Da jeg skulle ud og løbe med de andre i går, så kom de jo anstigende i deres næsten sommerlige træningstøj. Og hvem kom med elefanthue, handsker og vinterbukser? Det gjorde jeg". Indimellem gør Frank bare noget og fortæller det på en måde, så jeg må knække mig af grin. Og det gør han heldigvis også selv.

25. oktober

Indimellem kommer jeg bare til at tale til Frank på en ikke-ligeværdig måde. Jeg bestræber mig hele tiden på at være ordentlig og respektfuld, og alligevel kommer jeg indimellem til at være alt andet end det. Jeg bliver bare så ked af det, når det sker. Men samtidig er det vel noget, der kan ske for enhver, i en situation hvor relationen bliver så asymmetrisk, at indimellem kan man bare ikke tage sig sammen.

26. oktober

Stille og roligt kommer vi gennem alle vores ting og får ryddet op. I dag kastede pigerne sig over kasserne med børneminder. Hvor er vi privilegerede, at der er så meget dejligt og positivt at huske tilbage på.

27. oktober

Jeg har nok altid haft brug for at tale dybt om tingene. Men jeg er ikke sikker på, at Frank kan holde til det mere. Så i dag spurgte jeg ham: "Kan du egentlig holde til at blive ved med at være min bedste ven?"

"Nej – det kan jeg ikke," var hans svar.

"Der er ikke noget jeg hellere vil, end være din bedste ven for altid, men jeg tror faktisk det vil være godt – selvom det vil være mega svært – at du på et tidspunkt får en ny bedste ven".

Åh, de snakke flår og river i alt og er samtidig enormt smukke.

28. oktober

I dag har vi været på Geronto-psyk. Frank lavede en demenstest, som næsten ikke har ændret sig. Det føltes bare så godt.

30. oktober

Åh, min elskede dejlige ældste datter, gør det bare så godt, selvom hun virkelig bærer på mange svære tanker. Lige nu bokser hun med tanken om, hvorvidt det er den sidste jul hun har med sin far. Det er er jeg ret sikker på det ikke er, men at hun har tanken, og at hun tør sige det højt. Det er så modigt af hende. Og vi står sammen rundt om hende – både Frank og jeg.

1. november

Selvom der efterhånden er bolde, der kan lægges ned - og det er en rigtig rar følelse – ja, så tænker jeg indimellem, jeg har det, som da børnene var helt små. Der er stadig alt for mange dage, hvor jeg bare løber afsted, og det føles heldigt, hver gang jeg når i bad. Gad vide, hvor længe det kan blive ved.

2. november

Vi er på familiecamp med Alzheimerforeningen. Hvor er det rart at være sammen med nogen, der forstår, hvad jeg siger, uden jeg behøver at komme med en masse forklaringer.

4. november

Begge piger er hjemme. Den yngste er godt nok sløj, men det er også tydeligt, at bægeret hurtigt bliver fyldt for dem begge, og der skal ikke meget lidt til, før det løber over.

5. november

Indimellem ser Frank længe på mig, og jeg har svært ved at læse, hvad der lige flyver gennem ham. Så nu fik jeg lejlighed til at få spurgt, hvad der egentlig farer gennem hans hoved. Hans svar er: "Jeg tror ikke, der farer så meget gennem hovedet, jeg prøver bare lige at finde ud af, hvor jeg er". Den skal jeg tygge på.

7. november

"Hejsa, skal jeg lige komme forbi på lørdag og bore en masse huller i dine vægge, så I kan få hængt noget mere på plads?" Et menneske, der ved, at det der med at sige til, er en by i Rusland, så hun tilbyder bare noget konkret på et konkret tidspunkt. Jeg er så taknemmelig, for vi er jo slet ikke på plads endnu, og det trænger jeg til at komme.

9. november

Min anden træningstur med Team Giv Håb i dag – jeg bliver bare så glad af det.

10. november

Hele familien har været samlet i dag, og sammen har vi fået ordnet haven, garagen og en masse andet, der bare blev stillet et sted da vi flyttede. Det føles så godt.

11. november

I dag fylder den ældste 18. Frank kom ved 9-tiden, så han kunne nå at vågne. Jeg måtte lige synke en klump, da jeg stod der og vækkede hende alene med morgensang. Vi plejer at stå der hele familien.

12. november

Og i dag fylder den yngste 15. Vi hentede hende fra efterskolen og var ude at spise. På vejen hjem siger Frank: "Tak for alt det, du gør for vores piger, det er jeg så taknemmelig for". Mit svar er:

"Og det betyder uendelig meget for mig at gøre noget, for dem og for dig."

13. november

I dag kom to skønne mennesker forbi med boremaskiner, og vupti havde jeg bare fået meget mere på plads i mit nye hjem. Det bliver bedre dag for dag.

14. november

Den ældste har nu fået kørekort. Jeg vidste, det ville blive en stor dag. Jeg må også erkende, at der for mig ligger en stor aflastning i det. Nu kan jeg indimellem sende hende afsted, når der skal hentes og bringes.

15. november

Frank og jeg har sammen gjort klar til den store familiefødselsdag i morgen. Det fungerer ret godt, når jeg laver en seddel på forhånd, så han kan tage opgaverne punkt for punkt.

16. november

Familien er taget hjem efter en god fødselsdag. Jeg sidder tilbage med såvel en glæde over, at det blev godt, og det var pigernes – ikke sygdommens – dag. Og samtidig arbejder den der ensomhedsfølelse i dag, fordi jeg selvfølgelig sagtens kan se og mærke, at Franks bidrag er helt anderledes end tidligere. Han er god til at tackle det, men lige nu mærker jeg mest ensomheden i det.

21. november

Endelig en aften hjemme. Jeg skulle egentlig til yoga, men endnu en gang har jeg bare følelsen af ikke at orke, og landede i stedet i sofaen.

23. november

Frank og jeg var ude og holde foredrag i eftermiddag, og i aften tog vi i biffen sammen med Mathilde. Sikken en dag, det var så stor en oplevelse. Frank gjorde det kanon, og jeg tror vi begge tog hjem med en oplevelse af at være lige, fællesskab og et stort "vi". Jeg er helt høj over det.

24. november

"Mor, når du i aften skal fortælle om dit arbejde på efterskolen, kan du og far så ikke fortælle om, at I holder foredrag og hvorfor?". Det er den yngste, som ellers ikke ville have at efterskolen skulle vide, hendes far er syg. Jeg glædes – glædes virkelig.

25. november

Det tager godt nok tid at komme op af sofaen igen og finde energi til at blive aktiv igen. Nu prøver jeg med at skrive en liste på min tavle over gode ting, jeg skal gøre for mig selv i denne uge.

28. november

"Vil det være ok for dig, at jeg selv laver min ugeplan sammen med hende, der skal komme fra kommunen hver uge?", spørger Frank. Og svaret er naturligvis ja. Ikke, at jeg synes det er let at give slip, men det er heller ikke min opgave at gøre Frank uselvstændig, så selvfølgelig er det et ja.

29. november

"Mor jeg ved ikke hvorfor, jeg blev bare lige pludselig så ked af det, at jeg var nødt til at ringe". Det er den yngste, der ringer fra efterskolen. Og ja, det er jo noget af det, der er blevet et vilkår – at pludselig kan man blive så umådelig ked af det. Det eneste, jeg kan gøre, er at lytte, tale om det og bare være der, til det går over igen.

30. november

"Jeg får det bedre og bedre", siger jeg til mig selv hver dag. Det er ikke hver dag, jeg egentligt kan mærke det, men jeg tror på, at hvis det er det, jeg fortæller mig selv, så er det også det, der sker.

Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Annonce