Annonce
Danmark

Regionsrådsformand er åben for ny behandling på OUH mod rystesyge

Stephanie Lose (V) vil bede om faglig vurdering af behandlingen med Fokuseret ultralyd. Arkivfoto: Michael Bager
Stephanie Lose (V), regionsrådsformand i Region Syddanmark, er positiv over for at tage ny behandling med ultralyd mod rystesygdommen essentiel tremor i brug, men hun vil ikke love, at den bliver tilbudt på Odense Universitetshospital.

Både Spanien, Italien og Tyskland tilbyder behandling mod den invaliderende rystesygdom essentiel tremor, men i Danmark må over 30.000 patienter fortsat vente, om de kan få tilbuddet på Odense Universitetshospital.

Regionsrådsformand i Region Syddanmark, Stephanie Lose, har modtaget et brev fra netværksgruppen Essentiel tremor med en opfordring til at finde de omkring 15-16 millioner kroner til udstyr plus penge til drift, som det vil koste at kunne tilbyde ultralydsbehandlingen.

- Jeg er bekendt med, at OUH er langt fremme i forberedelserne, og det er glædeligt. Traditionelt er vi i hele landet og i Region Syddanmark åbne for at tage ny teknologi i brug, og det vil jeg også tro, at vi er her, siger Stephanie Lose.

Det er initiativtager til facebookgruppen Essentiel tremor Claus Enghuus, som selv lider af sygdommen, der har sendt brevet på vegne af netværket.

- Behandlingen med fokuseret ultralyd er relativt skånsom som et alternativ og i nogle tilfælde den eneste mulighed for mange patienter, siger han.

På OUH er læger klar til at sætte behandlingen i gang, hvis de økonomiske ressourcer bliver stillet til rådighed, og Stephanie Lose vil tage sagen videre i regionsrådet.

- Vi vil fra regionsrådets side bede om nogle faglige tilkendegivelser af, hvad evidensen er på behandlingen, og hvor langt fremme vi er, ikke kun i forhold til udstyr, men også med det efterfølgende, siger hun.

Annonce

Hvad er essentiel tremor?

Essentiel tremor, også kaldet rystesyge, er en neurologisk lidelse, som rammer nervesystemet og medfører ufrivillig rysten. I alvorlig grad ryster både fingrene, hænder og arme voldsomt, og hovedet kan også blive ramt med rysten. Talefunktionen kan forværres.

Der er ingen helbredende midler mod sygdommen. Den mest almindelige medicin er blodtryksmidlet betablokkere, mens der for nogle få patienter under 70 år kan tilbydes en DBS-elektrode indopereret i hovedet.

Fokuseret ultralyd er en nyere behandling til at fjerne rystesyge hos patienter, som ikke kræver kirurgisk indgreb. Over 2000 patienter verden over er blevet behandlet med ultralyd siden 2015, og som blandt andet tilbydes i Tyskland, Spanien og Italien.

En underskriftsindsamling er sat i gang af Claus Enghuus, initiativtager til facebookgruppen Essentiel tremor, og over 1000 personer har skrevet under.

Handler om prioriteringer

Tidligere i år blev den første dansker behandlet med ultralyd i Spanien. Resultatet har været positivt med langt færre rystelser. Behandlingen var givet med dispensation fra Sundhedsstyrelsen, som har finansieret den. En anden dansker har i denne uge overstået samme behandling i Madrid og har selv betalt omkring 25.000 euro for at få den. På verdensplan har flere end 2000 patienter siden 2015 taget imod ultralydsbehandlingen.

Stephanie Lose understreger, at der er en række forbehold, inden pengene kan bevilges til udstyr med ultralyd, der skal købes i udlandet.

- Vi står over for en budgetlægning, hvor der løbende kommer prioriteringer i de rammer, der i forvejen er sat af til at kunne rumme investeringer i ny teknologi på sygehusene. Vi snakker om en vis sum penge med behandlingen med ultralyd på over 15 millioner kroner, så det er ikke noget, vi bare lige kan indføre her og nu, siger hun og fortsætter:

- Risikoen er, at hvis vi bruger alle vores penge på ny teknologi i den her udgiftsklasse, så kan det give færre hænder ude på afdelingerne. Derfor er det helt afgørende, at der er styr på evidensen på det, når vi tager noget nyt i brug, og at vi har fagfolkenes vurdering af det, så vi er sikre på, at vi bruger pengene rigtigt, siger regionsrådsformanden.

Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Kommentar For abonnenter

Når de yngste skoleelever må vente urimeligt længe på bussen

Det skulle være så godt alt sammen, da den tidligere regering tilbage i begyndelsen af året foretog en justering på folkeskoleområdet sammen med Dansk Folkeparti, Socialdemokratiet, SF og Radikale Venstre. Justeringen handlede blandt andet om at gøre skoledagen kortere for eleverne i indskolingen – altså på klassetrinene 0. – 3.-klasse. Med aftalen blev partierne på Borgen enige om at skære to timer og et kvarter af skoleugen for eleverne, der er i alderen fra seks til ni år. Med den kortere skoleuge blev der skabt mere frihed og også større faglighed. Lød det fra politikerne. For nogle elever rundt på en del af Vejen Kommunes folkeskoler er det dog så som så med de gode intentioner. I hvert fald halter det noget, når det gælder friheden, som vi beskriver på forsiden af denne sektion. Virkeligheden på mange skoler er blevet en helt anden. For det kan godt være, at flere af skoledagene er blevet kortere. Men det er i hvert fald ikke ensbetydende med, at eleverne så også kan nyde friheden – slet ikke hjemme. Et sted mellem 40 og 70 skoleelever rundt i kommunen kan nemlig slet ikke komme hjem, når det ringer ud ved 13.15-tiden. De må i stedet vente helt op til en time på, at bussen ruller op foran deres skole. Og med en vis transporttid er nogle af eleverne klar til at stille skoletasken hjemme i privaten lidt før klokken 15 – altså en time og tre kvarter senere. - Det synes jeg ikke, at vi kan være bekendt. Jeg mener, at busafgangene bør tilpasses skolens ringetider, lød det fra det socialdemokratiske byrådsmedlem, Elin Winther, på byrådsmødet tidligere på ugen. Og S-politikeren har en pointe. Rigtig mange politikere fik via de nyinstallerede mikrofoner i den nye byrådssal tildelt ordet. Og selv om der var forståelse for problematikken med ventetiden, så besluttede et stort flertal, at der ikke bliver ændret på forholdene. Dels fordi det på nuværende tidspunkt ikke er muligt at ændre på bustiderne, og dels fordi det vil koste Vejen Kommune omkring 900.000 kroner årligt at tilpasse busserne de ringetider, som der er på de pågældende skoler. Flertallet har talt. Og sådan er demokratiets spilleregler. Men det rokker ikke ved, at Udvalget for skoler og børn med rimelighed godt kan kigge på problematikken engang til. Altså en ommer. Er der da virkelig ingen mulighed for at foretage et eller andet indgreb, der kan løse op for den urimelighed, som disse skoleelever oplever? Indrømmet; Nu er det ikke sådan, at de oplagte svar bare blæser i vinden. Men ventetiden synes altså at være for lang for disse seks til niårige. Intentionerne i justeringerne på folkeskoleområdet var i hvert fald en ganske anden. GOD 3. SØNDAG i advent

Erhverv

Erhvervsforening efterlyser svar om havnens fremtid: Usikkerhed er gift for virksomheder og investorer

Annonce