Annonce
Danmark

Regionsrådsformand er åben for ny behandling på OUH mod rystesyge

Stephanie Lose (V) vil bede om faglig vurdering af behandlingen med Fokuseret ultralyd. Arkivfoto: Michael Bager
Stephanie Lose (V), regionsrådsformand i Region Syddanmark, er positiv over for at tage ny behandling med ultralyd mod rystesygdommen essentiel tremor i brug, men hun vil ikke love, at den bliver tilbudt på Odense Universitetshospital.

Både Spanien, Italien og Tyskland tilbyder behandling mod den invaliderende rystesygdom essentiel tremor, men i Danmark må over 30.000 patienter fortsat vente, om de kan få tilbuddet på Odense Universitetshospital.

Regionsrådsformand i Region Syddanmark, Stephanie Lose, har modtaget et brev fra netværksgruppen Essentiel tremor med en opfordring til at finde de omkring 15-16 millioner kroner til udstyr plus penge til drift, som det vil koste at kunne tilbyde ultralydsbehandlingen.

- Jeg er bekendt med, at OUH er langt fremme i forberedelserne, og det er glædeligt. Traditionelt er vi i hele landet og i Region Syddanmark åbne for at tage ny teknologi i brug, og det vil jeg også tro, at vi er her, siger Stephanie Lose.

Det er initiativtager til facebookgruppen Essentiel tremor Claus Enghuus, som selv lider af sygdommen, der har sendt brevet på vegne af netværket.

- Behandlingen med fokuseret ultralyd er relativt skånsom som et alternativ og i nogle tilfælde den eneste mulighed for mange patienter, siger han.

På OUH er læger klar til at sætte behandlingen i gang, hvis de økonomiske ressourcer bliver stillet til rådighed, og Stephanie Lose vil tage sagen videre i regionsrådet.

- Vi vil fra regionsrådets side bede om nogle faglige tilkendegivelser af, hvad evidensen er på behandlingen, og hvor langt fremme vi er, ikke kun i forhold til udstyr, men også med det efterfølgende, siger hun.

Annonce

Hvad er essentiel tremor?

Essentiel tremor, også kaldet rystesyge, er en neurologisk lidelse, som rammer nervesystemet og medfører ufrivillig rysten. I alvorlig grad ryster både fingrene, hænder og arme voldsomt, og hovedet kan også blive ramt med rysten. Talefunktionen kan forværres.

Der er ingen helbredende midler mod sygdommen. Den mest almindelige medicin er blodtryksmidlet betablokkere, mens der for nogle få patienter under 70 år kan tilbydes en DBS-elektrode indopereret i hovedet.

Fokuseret ultralyd er en nyere behandling til at fjerne rystesyge hos patienter, som ikke kræver kirurgisk indgreb. Over 2000 patienter verden over er blevet behandlet med ultralyd siden 2015, og som blandt andet tilbydes i Tyskland, Spanien og Italien.

En underskriftsindsamling er sat i gang af Claus Enghuus, initiativtager til facebookgruppen Essentiel tremor, og over 1000 personer har skrevet under.

Handler om prioriteringer

Tidligere i år blev den første dansker behandlet med ultralyd i Spanien. Resultatet har været positivt med langt færre rystelser. Behandlingen var givet med dispensation fra Sundhedsstyrelsen, som har finansieret den. En anden dansker har i denne uge overstået samme behandling i Madrid og har selv betalt omkring 25.000 euro for at få den. På verdensplan har flere end 2000 patienter siden 2015 taget imod ultralydsbehandlingen.

Stephanie Lose understreger, at der er en række forbehold, inden pengene kan bevilges til udstyr med ultralyd, der skal købes i udlandet.

- Vi står over for en budgetlægning, hvor der løbende kommer prioriteringer i de rammer, der i forvejen er sat af til at kunne rumme investeringer i ny teknologi på sygehusene. Vi snakker om en vis sum penge med behandlingen med ultralyd på over 15 millioner kroner, så det er ikke noget, vi bare lige kan indføre her og nu, siger hun og fortsætter:

- Risikoen er, at hvis vi bruger alle vores penge på ny teknologi i den her udgiftsklasse, så kan det give færre hænder ude på afdelingerne. Derfor er det helt afgørende, at der er styr på evidensen på det, når vi tager noget nyt i brug, og at vi har fagfolkenes vurdering af det, så vi er sikre på, at vi bruger pengene rigtigt, siger regionsrådsformanden.

Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Leder For abonnenter

Sørgelig sag fik det rette udfald

Sagen er helt igennem sørgelig. Men det kunne ikke være anderledes. Naturligvis måtte den danske stat ikke lade et lille barn gå til grunde i en lejr i Syrien, efter såvel barnets somalisk-danske mor som faren tilsyneladende er blevet dræbt. Derfor er den 11 måneder gamle dreng nu blevet hentet til Danmark, hvor han forhåbentlig får en god fremtid sammen med sine slægtninge. Både drengens mor og far har haft tilknytning til Islamisk Stat. Sagen er den bedst tænkelige illustration af det idioti, disse fanatikere er besat af. Deltagelse i terror er i sig selv utilgivelig. Men det er komplet ubegribeligt, at forældre også er parate til at ofre deres eget barn for en tåbelig sag. Netop dette er jo konsekvensen af at medbringe børn eller sætte dem i verden i det helvede, Islamisk Stat lykkeligvis kun for en kort periode kunne etablere i Mellemøsten. Vi skal i sådanne sager være humane, men med kraftige forbehold. For den danske stat er der uanset farven på de pågældendes pas ingen grund til at gøre sig synderlige anstrengelser for at hente andre IS-terrorister til landet. Det gælder også for de pågældendes børn, med mindre ganske særlige forhold gør sig gældende. Det var tilfældet for den lille dreng samt i en tidligere sag, hvor en hårdt kvæstet 13-årig dreng i juni blev evakueret fra en interneringslejr. Alternativet havde formentlig i begge tilfælde været børnenes død. Det må vi ikke medvirke til. Dansk Folkeparti lufter mistanken om, at det reelt ikke er muligt at kontrollere, hvorvidt den lille drengs forældre faktisk er afgået ved døden. I lyset af de kaotiske forhold i Syrien er denne skepsis begrundet. Men skulle for eksempel moren senere vise sig at være i live, bør det på ingen måde berettige hende til en fribillet retur til Danmark. Flere medier har bragt historier om tidligere IS-terrorister, der angiveligt bittert har fortrudt og nu vil retur til Danmark. Til dem er beskeden: Alle valg i livet har konsekvenser, og I er ikke velkomne.

Annonce