Annonce
Tarm

Rikke samler ind for Scleroseforeningen, fordi hendes mand er syg: Vi tager stadig på ferier og fulder os

Tom Sandgrav har fået sit eget rum, hvor han går hen, når han skal have tiden til at gå. Han skruer i knallerter og gokart, og han har næsten lige købt en gammel Puch Maxi, som han vil sætte i stand sammen med sin søn. Foto: Jørgen Kirk.
Rikke og Tom lever med sklerose i hverdagen. Og så alligevel ikke. Tom fik diagnosen i 2011, men på grund af ny medicin har han næsten ikke mærket noget til det siden. Derfor lægger de vægt på at have en hverdag som før - kun med nogle enkelte undtagelser.

Ringkøbing: Det var efter en weekendtur til Lalandia, Tom gik til lægen. Han var blevet følelsesløs fra brystet og ned. Det var ikke første gang, han havde prøvet noget lignende. Først troede lægen, at det var en virus på balancenerven. Men efter to uger med test og undersøgelser fik han diagnosen.

Tom Sandgrav havde sklerose. Oplevelsen i Lalandia var et attak. Attakker kan vare i dage, uger og nogle gange måneder. Efter et attak forsvinder symptomerne på sygdommen næsten eller helt.

På søndag 8. september har Scleroseforeningen for første gang arrangeret en landsdækkende indsamling, hvor foreningens 48 lokalafdelinger går ruter og samler ind i hele landet.

- De fleste af os kender et menneske med sklerose og har set sygdommens konsekvenser. Derfor opfordrer vi alle til at være med til at samle ind. For jo flere vi er, des flere døre kan vi nå at ringe på - så enkelt er det faktisk, siger Klaus Høm, der er direktør i Scleroseforeningen, i en pressemeddelelse.

Annonce

Jeg kan kun sige for mig, at jeg tror medicinen har hjulpet mig gevaldigt. Det tror jeg. Vi havde snakket om - før jeg vidste, at der kom en ny type - at jeg ville stoppe med den, jeg var på. Jeg havde det dårligt altid. Så var det bedre stoppe, og så måtte vi tage det, som det kom. Så jeg har haft klar fordel af den forskning, der er.

Tom Sandgrav, skleroseramt ringkøbingenser

Hjælpende hånd fra forskningen

En af de frivillige, der skal samle ind på søndag, er Rikke Sandgrav. Hendes mand Tom fik i 2011 konstateret sklerose. Han er en af dem, der har haft stor glæde af den forskning i sygdommen, der de senere år er kommet mere af. Og det er netop forskning, som pengene fra indsamlingen går til.

- Jeg tror, Tom har været heldig, fordi han har fået sklerose i den her tid. Havde han fået det for 30-40 år siden, var de slet ikke så langt fremme i forskningen, siger hun.

- Jeg har fået mulighed for at få noget medicin, som andre ikke havde mulighed for, men jeg synes, at der stadig bliver forsket for lidt. Havde jeg ikke fået det nye medicin, var jeg også droppet ud af det andet. Det, jeg fik i starten, skulle jeg have tre gange om ugen, og der blev jeg rigtig syg hver gang. Ligesom influenza. Så hver gang du er på vej ovenpå igen, skal du tage det igen. Mit held var, der kom en ny type medicin, som jeg fik lov til at prøve. Og det var rigtig fint. Der var overhovedet ikke samme bivirkninger, siger Tom Sandgrav.

- Jeg kan kun sige for mig selv, at jeg tror, medicinen har hjulpet mig gevaldigt. Det tror jeg. Vi havde snakket om - før jeg vidste, at der kom en ny type - at jeg ville stoppe med den, jeg var på. Jeg havde det dårligt altid. Så var det bedre at stoppe, og så måtte vi tage det, som det kom. Så jeg har haft en klar fordel af den forskning, der er, siger han.

Den samme hverdag som før

Siden weekendturen i Lalandia i 2011 har Tom Sandgrav ikke været ramt af et attak. Derfor er sklerose heller ikke noget, der fylder særlig meget i familien Sandgravs hverdag.

- Jeg frygter ikke attak i hverdagen. Det gør jeg ikke. Jeg forholder mig til det, som det er, men der er ingen, der ved, hvad der kommer til at ske i morgen. Vi kan køre galt allesammen, og man kan gå og tænke over, om vi er i live i morgen. Det skal jeg ikke. Det vil jeg ikke. Så det er ikke noget, jeg tænker over, siger Tom Sandgrav.

- Vi prøver på ikke at få det til at fylde i vores hverdag. Også fordi Tom har det så godt. Var han dårligt gående, eller skulle han sidde i kørestol, så blev det lidt mere vanskeligt at opretholde en normal hverdag. Men Tom har bare været mega positiv på en eller anden måde. Han har bare sådan et drive, der gør, at det her ikke skal få ham ned med nakken. Han vil så gerne de samme ting som før, og det kan han faktisk også. Jeg kan ikke sætte en finger på noget, han ikke kan. Udover, at han er fleksjobber nu, siger Rikke Sandgrav.

- Men det er også et tilvalg, jeg har taget. Jeg blev nødt til at passe på mig selv. Før var jeg vild med at tage på arbejde, og mange timer var helt fint. Jeg har altid arbejdet, og det vil jeg stadig gerne. Der er bare kommet nogle vilkår, så det er nødt til at være lidt anderledes, siger Tom Sandgrav.

Før han fik diagnosen arbejdede han på et slagteri. I dag er han 10 timer om ugen hos Lange Kop & Kande på Skaadsmosevej i Ringkøbing - ikke langt fra familiens hjem på Grønlandsgade.

- Udover, at Tom er fleksjobber, så synes jeg ikke, at vores hverdag har ændret sig. Det synes jeg ikke. Vi tager på ferier, og vi fulder os engang imellem, som vi altid har gjort. Tager til fester og koncerter. Vi gør de samme ting. Det gør vi, siger hustruen Rikke.

Sklerose

  • Kort fortalt er sklerose en autoimmun sygdom, der nedbryder dele af nervecellerne. Det betyder, at nerverne ikke kan kommunikere ordentligt, og det viser sig i form af forskellige symptomer.
  • Symptomerne kan for eksempel være følelsesforstyrrelser, synsproblemer, lammelser eller såkaldte kognitive symptomer som hukommelses- og koncentrationsbesvær.
  • Der findes tre forskellige former for sklerose: Attakvis (som Tom Sandgrav har), primær progressiv og sekundær progressiv sklerose.

Kilde: Scleroseforeningen

Brug for noget at rode med

Det eneste, Tom mærker til sklerosen i hverdagen, er en tung træthedsfornemmelse.

- Man kan sammenligne det med at arbejde på nathold. Hvis man har kørt 14 dage uden pause. Det er sådan, det føles. Så er man sgu træt. Så er det bedre, at man laver et eller andet. Giver sig til noget. Ellers kan man nemt sidde og have ondt af sig selv, siger han og fortsætter:

- Jeg laver alt muligt. Jeg har fået lavet sådan en lille garage i vores carport. Det er mit rum. Når man har haft fuldtidsjob og lidt mere før, er der mange timer, man skal have til at gå med et eller andet, når man er på flexjob. Jeg roder med knallerter og gokart, som vores børn kører på. Jeg har købt en gammel Maxi Puch, da vi var på ferie i sommer, siger han.

- Emil har en almindelig knallert, han kører på, og så skulle de have sådan en projektknallert. Emil vil gerne være med til at skrue, siger Rikke Sandgrav.

- Han synes, det er hyggeligt at rode med det. Det er det der far-og-søn-hygge, tror jeg, siger Tom.

- Så de kom hjem med to bunker rust og et stel, indskyder Rikke Sandgrav.

- Så nu skal vi have den sat i stand. Det hele skal males. Det hele skal renoveres. Det er næsten som at bygge den selv fra bunden, siger manden Tom.

Det er ikke kun skruer i gamle knallerter, som Tom Sandgrav roder med. Han kan ikke være med til søndagens indsamling, fordi han er med til at arrangere et motorløb i Ringkøbing.

- Men jeg havde nu ikke samlet ind alligevel. Det er ikke noget for mig. Jeg kan bedst lide at være under radaren. Jeg har ikke sådan en trang til at vise mig frem, griner han.

Der er ellers stadig en del ledige ruter i hele Ringkøbing-Skjern Kommune.

Rikke Sandgrav og familiens yngste søn samler sammen ind til Scleroseforeningen på søndag. Det er ikke noget for hendes mand Tom. Foto: Jørgen Kirk.
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Leder For abonnenter

Vi gør det fortsat ikke godt nok

Møgsagerne i det offentlige Danmark har stået i kø med milliardsvindel med udbytteskat, misbrug af Socialstyrelsens midler og tilsyneladende meget grove forhold hos Forsvarsministeriets Ejendomsstyrelse. Lokalt har vi såmænd også haft et tilfælde, hvor fire personer er blevet sigtet for bedrageri mod Sygehus Lillebælt. Alt dette til trods: Vi er fortsat verdens mindst korrupte land sammen med New Zealand. Det viser anti-korruptionsbevægelsen Transparency Internationals årlige undersøgelse af forholdene i 180 lande. Egentlig er det ikke så overraskende. Inderst inde ved de fleste danskere jo godt, at bestikkelse hører til sjældenhederne. Få borgere kunne finde på at tilbyde myndighedspersoner erkendtligheder i forventning om modydelser. Og endnu færre offentligt ansatte kunne formentlig drømme om at tage mod penge eller tvivlsomme vennetjenester. Vi har grund til at glæde os over dette forhold. Korruption er en kræftsvulst på samfundet. Den gør alt dyrere og langsommere, fordi udgifterne til korruption skal lægges oven i prisen på alle projekter, hvor man tilmed langtfra kan være sikker på, at de bedste og billigste får overdraget en given opgave. Derfor er det heller ikke noget tilfælde, at de mest korrupte lande som regel også er de fattigste med for eksempel Sydsudan, Somalia og Syrien som nationer, der både er bundkorrupte og aldeles rædselsfulde at bo i. Korruption er imidlertid langtfra kun et økonomisk problem. Endnu værre er det, at bestikkelse tærer på ethvert samfunds vigtigste kapital, nemlig tilliden mellem borgerne indbyrdes og i forhold til myndighederne. Danmark er fortsat et samfund bygget på gensidig tillid. Men ligesom vi trods førstepladsen mister point på opgørelsen over korruptionens omfang, er der også en blevet plads til en lille tvivl i mange danskeres forhold til myndighederne. Den situation er netop opstået på grund af den senere tids mange skandaler. Så jo, vi gør det godt. Men vi gør det fortsat ikke helt godt nok.

Regionalt For abonnenter

Borgmestre raser over skrottede solcelle-planer for millioner: - Det er fuldstændig vanvittigt

Annonce